B12 tekort en injecties krijgen

Moderators: Polly, Ladybird, ynskek, Hanmar, Mondy, Shanna, Princesj, Dani, EvelijnS

 
 
Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

B12 tekort en injecties krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-09-19 16:53

Hoi,

Al jaren lang probeer ik erachter te komen waarom ik zo moe ben en niet herstel van mijn burn out (sinds 2012 thuis)
Gisteren eindelijk bij de juiste arts terecht gekomen.
Ik had een verwijzing gevraagd voor de vermoeidheidskliniek in Lelystad en gisteren had ik de intake.
Al heel snel zei de internist dat haar mijn b12 tekort opviel. Al jaren vraag ik dit aan mijn huisarts, maar die geven steeds aan dat er geen tekort was.
In 2014 was het 282 en in 2017 was het 351.
Nu begin juni zat ik op 323.

De arts die ik gisteren had is blijkbaar 1 vd 5 B12 specialisten van het land, dit wist ik niet toen ik erheen ging.

Zij geeft aan dat er vanaf 300 al een tekort is, terwijl de huisarts met 151 rekent.
In combinatie met mijn klachten ga ik nu de komende 4 maanden, 2x per week prikken. En dan daarna op controle en kijken hoe het gaat.

Ik mag zelf prikken, maar dat durf ik nog niet aan. Dus vanmiddag een afspraak bij de huisarts gemaakt en ik kan maandag beginnen.


Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-09-19 17:16

Mijn vitamine D was ook te laag. 5 jaar geleden was die 40, toen heb ik 10 weken ampullen gehad van de huisarts. In 2017 was hij 98, toen moest ik stoppen met de pillen.
En nu in juni was het 80, dus nu toch weer gaan slikken.

Ik kreeg gisteren ook het advies om 0,5 mg foliumzuur te gaan slikken.

Ik was al op zoek naar een topic, maar kon hem niet vinden. Dank je wel voor de link.
Gisteren ook lid geworden van de Facebook groep.
Maar op dit moment kan ik me niet genoeg concentreren om het te lezen.

De arts zij gisteren dat het inderdaad heel lang kan duren voordat ik verbetering merk en dat het in het begin ook slechter kan gaan. Dit zou dan positief zijn, want dan doet mijn lijf in ieder geval iets met de injecties.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-09-19 17:22

Ceetje_bokt schreef:
Wat fijn dat er nu iets gebeurd, maar wat ontzettend treurig dat er blijkbaar zo weinig bekend is over een vit B12 tekort. Je schrijft dat je al sinds 2012 thuis zit. Heftig hoor, ik hoop echt dat je opknapt. En dat de richtlijnen voor de huisartsen wordt aangepast.


Ja heel treurig. Ik had diverse keren bij de huisarts gevraagd of het mijn b12 kon zijn. Mijn tante kreeg namelijk ook injecties en die had dezelfde klachten.

Ik ben eind augustus met een burnout thuis komen te zitten, nog wel geprobeert om te reintegreren. Maar dit lukte slecht.
Sinds februari 2014 zit ik volledig thuis en sinds februari 2016 afgekeurd.

De afgelopen maanden ging het na mijn verhuizing steeds slechter, dus zijn we verder gaan zoeken.
Gelukkig nu een huisarts die overal voor open staat en alles waar ik mee aan kwam, ging onderzoeken.

Er is inderdaad gewoon geen kennis genoeg hierover.

Vanmiddag kwam ik bij de assistente met de brief van de internist. En die zij dat ze 4 maanden lang, 2x per week prikken wel heel veel vond. Normaal deden ze het korter. Wat was ik blij met de brief van de internist waar de uitleg in stond. Het is allemaal wel heel vermoeiend om het steeds uit te moeten leggen


Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-09-19 17:25

elnienjo schreef:
Ik had al heel erge symptomen (tintelende handen en voeten en enorm uitgeput) toen het bij mij in 2006 werd ontdekt. Ik zat rond de 110 geloof ik. Toen een stootkuur gehad (10 injecties in 5 weken) en daarna afgebouwd naar 1 keer per maand. Ik heb ook een keer zelf willen leren prikken, maar dan moet je dat dus in je bovenbeen doen, want je kan zelf niet in je kont spuiten. De assistente die het mij voordeed in m'n bovenbeen raakte precies een zenuw waardoor ik een hele week een zeer been heb gehad, dus ik ga gewoon elke maand even naar de huisartsenpost om 'm te laten zetten.


Dan heb jij het volgens de nieuwe richtlijnen niet lang geprikt.
Maar misschien was het voldoende voor jouw klachten?

Bij mij is aangegeven dat ik waarschijnlijk wel 2 jaar lang, 2x per week moet prikken.
En dan daarna kijken of het afgebouwd kan worden.
Maar nu eerst de komende weken maar door komen.

Moest gisteren om 5 uur op om op tijd in Lelystad te zijn. Je moet er iets voor over hebben zeggen we dan maar

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-09-19 21:21

Ik hoorde vanmiddag bij de assistente dat ze het bij mijn huisarts in de bovenarm doen.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:06

amber15 schreef:
Ik lees even mee!
Moet binnenkort waarschijnlijk ook B12 injecties. Waarde was ip goed, maar de arts heeft de keuze bij mij neergelegd. Het zou mijn klachten wel kunnen verklaren.
Waar ik nog een beetje mee zit, hoe combineren jullie 12 weken lang twee keer per week naar de huisarts met je dagelijkse verplichtingen?


Ik heb geen dagelijkse verplichtingen, want ik lig al weken/maanden op bed. Alles gaat aan de kant voor de injecties

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:09

moonsparkle schreef:
Omdat ze zeiden dat dat niet nodig was? Misschien kan ik nog een keer bloed laten prikken om te kijken of alles wel voldoende effect heeft.


B12 bloed analyse terwijl je iets slikt of prikt heeft geen zin. Dan is de waarde in je bloed goed, maar het kan nog steeds niet opgenomen worden. B12 bloed analyse heeft pas weer zin, als je 3 maanden niets ervoor genomen hebt

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:26

Bij mij is gisteren uitgelegd, dat ik waarschijnlijk minimaal 2 jaar 2x per week moet prikken om van alle klachten af te zijn.
Als ik nu lees dat de meeste na 5 weken al minder vaak gaan prikken, dan vind ik dat wel erg snel.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:29

Bellatrix schreef:
Tja, als je waardes daarna goed zijn en je treft een achterlijke HA dan krijg je niet meer. :

Zit net de lijst van klachten nog eens door te kijken...en ik heb er eigenlijk best veel van. := Misschien toch maar weer een afspraak maken bij de HA en een beetje door zeuren...


Ja echt doen hoor, Marlies.
Vraag om een verwijzing naar een internist met verstand van B12 tekorten.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:44

Afbeelding

Dit komt van het B12 Facebook info forum. Is de bijsluiter van de prikken.
Daarin staat 4.2 Posology and method of administration Posology Initial dose 10 injections of 1000 microgram, to be administered with intervals of at least 3 days.
Maintenance dose 1000 microgram once every 2 months or 300 microgram once every month.
Dose at distinct neurological disorders 1000 microgram once or twice weekly for a long period, for example 2 years.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:46

Kimberley_ schreef:
Mocht ik nu wel injecties mogen van mijn huisarts is het dan verstandig om te vragen of ik ook naar een internist mag om verder te kijken?


Als je je huisarts kan overtuigen om het echt langer dan 5 weken te geven, dan hoeft door verwijzing niet.
En ook niet elke internist weet genoeg over B12 tekort.
Dus een gewone door verwijzing is dan niet voldoende

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:51

Een lage waarde is niet automatisch een B12-tekort…..het gaat ook om de klachten. Zit je laag of in het grijze gebied (zonder klachten) dan wel zaken geregeld laten testen. Bewaken dus!!

NOTE: Indien je vitaminen hebt geslikt met B12 of foliumzuur erin, dien je minimaal drie maanden te wachten alvorens je je kan laten testen.

De symptomen waarvan je er vaak meerdere hebt….
De meest algemene:
96% van de patiënten is (ongewoon) algeheel vermoeid
87% wordt vermoeid wakker
34% heeft glossitis
30% haarverlies, aften, wazig zien

Neurologische klachten:
78% heeft last van geheugenverlies
75% slechte concentratie
73% heeft benauwdheidsklachten
66% onhandigheid / ataxie
59% heeft duizeligheidsklachten
56% heeft hartritmestoornissen
50% afasie

Zie verder https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
De ziekte wordt gekenmerkt door vooraf veel onderzoeken en ellende zonder ooit aan B12 tekort gedacht te hebben. Of foutieve interpretatie van de bloedonderzoeken. Voorbeelden van misdiagnoses door overlappende klachten zijn fibromyalgie, ME/ CVS en SOLK. Maar ook MS. https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... romyalgie/ https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... b12-en-ms/
Laat je dus nooit eerder deze diagnose geven voordat je B12-tekort hebt uit laten sluiten.
De ziekte gaat ook vaak samen met andere aandoeningen, denk hierbij bijvoorbeeld aan Hashimoto.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 09:59

elnienjo schreef:
Nickolay schreef:
Bij mij is gisteren uitgelegd, dat ik waarschijnlijk minimaal 2 jaar 2x per week moet prikken om van alle klachten af te zijn.
Als ik nu lees dat de meeste na 5 weken al minder vaak gaan prikken, dan vind ik dat wel erg snel.

Bij mij was dat het beleid in 2006, dus goed kans dat men inmiddels betere inzichten heeft.


Er is een groot verschil tussen het NHG beleid en wat er dmv onderzoek nu bij het B12 institute word gezien.

Helaas kan ik het document niet hier plaatsen.
Maar ik zal even een screenshot maken.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 10:07

Afbeelding

hehe gelukt.
Het ligt er dus inderdaad aan of je nog klachten hebt na die 5 weken

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 10:43

Kimberley_ schreef:
Ik ga geen injecties krijgen die zijn namelijk niet nodig onder de 100 volgens mijn huisarts.
Mag morgen bloedprikken op Methylmalonzuur en van daaruit verder kijken.


Niet nodig onder de 100?
Ze zijn bij sommige mensen al nodig als ze, net als ik, rond de 300 zitten.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 10:45

maliejane schreef:
Dat het niet herkend wordt door de huisarts klinkt heel bekend! Hier ook aangedrongen op testen en had een waarde van 186. Ik heb vooral heel veel last van erge vermoeidheid. De huisarts zei dat dit prima was, maar ik vertrouwde het nog niet echt. Ik heb colitis ulserosa en daardoor bij het ziekenhuis veel bloedonderzoeken gehad. Daarin is regelmatig mijn B12 gecheckt. Wat mij toen opviel is dat mijn waardes altijd verlaagden. Elke opeenvolgende bloedonderzoek was mijn waarde weer lager en dat al bijna 8 jaar. Met die bevindingen naar mijn huisarts terug gegaan en op zijn aanraden B12 tabletten geprobeerd. Mijn waardes zakten gewoon verder weg dus het is duidelijk dat ik uit mijn verteringsstelsel gewoon niets opneem. Toen zijn we injecties gaan doen. Ik kreeg eerst 3 maanden elke 2 weken een injectie en daarna is het vrij snel afgebouwd naar 3 maanden. Na 3x om de 3 maanden heb ik vlak voor de injectie laten testen en was mijn waarde net boven de 300 geloof ik dus toen op om de 3 maanden blijven hangen.

Ik heb nog steeds dat ik zeer vermoeid ben, maar of dit nu nog een restverschijnsel van mijn burn-out van 2 jaar geleden is, hoort bij mijn colitis of dat mijn B12 nu toch nog te laag is weet ik dus niet precies. N.a.v. dit topic ga ik toch even terug overleggen om te kijken of er vervolgonderzoek gedaan kan worden om te zien of ik niet toch 1x per maand/2maanden moet ipv 3 maanden.

Ik heb trouwens ook begrepen dat er 2 soorten zijn voor de injecties. De ene moet in de koelkast bewaard worden en de andere niet. De verpleegkundige die mijn injecties zette vertelde mij dat de injecties die in de koelkast bewaard moeten worden veel vervelender zijn dan de andere. Ik heb dus die uit de koelkast en ze doen bij mij ook echt zeer. Ik heb het geprobeerd in mijn bil en mijn bovenarm. Bij mij doen ze beiden evenveel zeer en aangezien ik de hele dag er last van houd is dat fijner in mijn arm dan het steeds te voelen als je gaat zitten := Maar misschien dat dit het verschil verklaard in de ervaringen van de meeste mensen hier? Het begin is ook niet zo pijnlijk, maar het is gewoon een flinke hoeveelheid vloeistof die ze erin moeten krijgen helaas...

Ik blijf hier nog even meelezen en ga ook eens een kijkje nemen in het andere topic :o


Die uit de koelkast kunnen meer zeer doen, omdat het echt op lichaamstemperatuur gegeven moet worden. Bij mij zei ze eerst 30 minuten opwarmen onder je oksels ofzo

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 11:10

Laura82 schreef:
Ik heb al jaren last van extreme vermoeidheid. Ik ben compleet door de mallemolen gehaald, niets uitgekomen.
Nu lees ik dit over vit B12, en schrik ik een beetje van de waardes die je noemt :o As onder de 300 al een tekort kan betekenen, dan zit ik daar wel echt ruim onder. Hij is 3x gemeten, eenmaal was ie 160 (dat schijnt een soort schemergebied te zijn zeg maar, dan is de kans op een functioneel tekort 25% oid?) en nog een keer 206 en 230, wat volgens de internist echt ruim voldoende.

Ze heeft toen wel, ter geruststelling MMA laten prikken, die was wel ruimschoots goed (0.11), dus volgens haar was er dan absoluut geen tekort. Weet iemand hier toevallig meer over? Dat MMA dit met zekerheid uitsluit?


Met die waardes en klachten zou je zeker een in aanmerking komen voor B12 prikken.
Schemergebied ligt tussen de 150 en ong 300.
Omdat ik al heel veel jaren zware klachten heb, ga ik dus met 323 ook prikken.
Als je geen klachten hebt is het een ander verhaal

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 15:28

Ja helaas word het gewoon niet herkend door heel veel artsen. Ik loop zelf al zeker 5 jaar rond met deze klachten, maar waarschijnlijk al veel langer een voor mij te lage waarde

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 19:05

xDenies schreef:
Pandora2 schreef:
Thanks ! Ik ga erachteraan !
Rotterdam is eventueel wel aan te rijden vanaf hier.


Die in Rotterdam is alleen niet te bereiken. Ik heb een week lang 20x per dag gebeld op hun zogenaamde openingstijden, onmogelijk iemand te bereiken. Barendrecht, ligt naast Rotterdam, zit een bijgebouw van de kliniek in Amsterdam. Daar kon ik vlot terecht en word je ook goed aan de telefoon te woord gestaan.



Alleen is de kliniek helaas niet te vergelijken met het institute. De kliniek word nu ook door veel zorgverzekeringen niet meer vergoed

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 19:07

remi schreef:
Ik had ook al jaren vage klachten, gelukkig een fijne huisarts die een uitgebreid bloedonderzoek heeft gedaan, daaruit bleek dat mijn B12 op 45 en vit D op 25 zat. Eerst een stootkuur gehad, 2 x per week prikken daarna 1 maal per maand. Afgesproken was om 1 jaar te prikken en dan stoppen en na 3 maanden bloedonderzoek herhalen. Voor de vitamine D een tijdje capsules geslikt en het advies om in de maanden met een r zelf vit D bij te gaan slikken.

Na 1 jaar was ik bang om stoppen met de maandelijkse injecties omdat ik me steeds beter ging voelen, io met de arts prik ik nu gewoon door, ben nu 2 jaar verder en ga me steeds fitter en beter voelen.

Een vit B 12 tekort kan ook een depressie veroorzaken vertelde de huisarts, ik had ook nul energie en bleef maar doorgaan en had het idee dat ik me gewoon aanstelde...persoonlijk had ik nog nooit gehoord wat voor klachten een b12 tekort allemaal kon veroorzaken, nu achteraf vallen er bij mij een hoop puzzelstukjes op hun plek.

Ik bewaar de vit B12 in de koelkast en kreeg de tip van de assistente om de ampul in mijn bh te stoppen :+ dan is hij snel op lichaamstemperatuur, hoe kouder de vloeistof , hoe pijnlijker de injectie is( bij mij in elk geval)


Zou je aub je arts kunnen beoordelen op zorgkaartnederland.nl en dan onder vermelding van B12?
En ook een mailtje naar vitaminetekort@gmail.com ovm goede arts?

Dan kunnen ze andere daar ook naar toe verwijzen.
Je hebt nl een van de weinig huisartsen getroffen die zo handelen

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-09-19 19:12

anne_bento schreef:
Wat fijn dat je meteen bij de juiste arts terecht bent gekomen en goed advies hebt gekregen!
Mijn waarde was vorig jaar 130. Ik heb lang 2x per week geïnjecteerd, zit nu op 1x per 3 weken. Ik heb daarnaast nog een auto-immuunziekte en die geeft zo’n beetje dezelfde klachten als B12 tekort. Ik heb dus geen idee of afbouwen goed is, ik voel geen verschil met of zonder injecties helaas. Ik blijf uiteindelijk wel op 1x per maand voor altijd.


Ik ben heel erg benieuwd of het gaat helpen bij mij.
Maar ga er in ieder geval vanuit dat het de komende weken eerst slechter word.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-09-19 15:23

NoorW schreef:
Ik heb een vraag: ik heb gelezen dat zodra je b12 bijslikt de testen niet meer een representatieve uitslag geven, aangezien de echte waardes die opgenomen zijn lager zijn dan uit de test komt. Weten jullie hier meer over?
Ik ben nu al een jaar of 14 vegetariër en sinds een paar jaar praktisch vegan en slik een paar keer in de week b12 bij. Ik zou toch graag een keer een test doen om te zien wat nu eigenlijk mijn waardes zijn want herken me wel in de klachten als vaak moe etc, maar dan moet die test wel representatief zijn...


Na het slikken van B12 supplementen zijn je testen zeker 3 maanden niet meer betrouwbaar.
Na het krijgen van injecties is dit eigenlijk nooit meer betrouwbaar, want het kan nog wel jaren in je lijf zitten maar niet goed opgenomen worden.

Als je het nu dus zou willen testen moet je minimaal 3 maanden stoppen met supplementen slikken.
Waaronder ook dingen als spirulina.

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-09-19 16:02


Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 08-09-19 23:01

@Nikkiedekerf je hebt het antwoord al gehad. Op de website van het B12 institute staat alles heel duidelijk uitgelegd. Zij doen hier ook onderzoek naar

Het is ook zo dat je bloed waarde goed kan zijn, maar dat je toch een tekort hebt. Dan word het niet goed vanuit het bloed opgenomen door je lichaam.
Injecties werken ook op een andere manier dan pillen

Nickolay

Berichten: 1452
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Sellingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-09-19 09:09

chanicha schreef:
Dit gaat gewoon via de HA, ook omdat ik D tekort heb maar zal even bellen voor nieuw prikformulier voor de zekerheid.


Neem je al iets met B12 erin?
Zo ja dan heeft testen geen zin, ook niet op actieve B12.

Bij mij konden ze het nu, door het nemen van smelttabletten de afgelopen 3 weken, niet meer testen helaas. Ik had het ook graag geweten voordat ik vanmiddag met prikken begin