Bokt.nl

**Geplaatst:** 09-09-19 09:50

Geplaatst: 09-09-19 09:50

Ik heb EDS, maar ik heb er enorm veel last van. Ook een hoop klachten die erbij horen maar bijna niet bekend zijn bij artsen. Ik loop ook tegen veel onbegrip aan bij therapeuten. Ook een hoop bijkomende kwalen, maar die niet officieel gediagnosticeerd zijn omdat de artsen waar ik bij kwam het afschoven op de fibro (die als eerste diagnose werd gesteld, maar dus secundair is als het al écht aanwezig is) of op 'gewoon meer sporten'. Diagnose is bij mij door reumatoloog gesteld, ik ben aan het wachten op klinisch geneticus, omdat de twijfel er is bij artsen of het geen anders type is. Een hoop extra klachten laat ik niet eens onderzoeken, omdat ik moe ben van het onbegrip en een ziekenhuisbezoek ervoor zorgt dat ik dagen lang alleen maar in bed kan liggen.

Ik heb last van bijna alle gewrichten/banden. Handen, vingers, polsen, schouders, enkels, knieen, heupen en rug/nek. Elke dag enorme hoofdpijn aanvallen, enorm snel blauwe plekken, huid die slecht geneest en nog een heel aantal dingen. Beetje te veel om op te schrijven. Ik heb een rolstoel als ik langer moet lopen en ben bezig met meerdere hulpmiddelen. Ondanks al een hele lange tijd begeleiding en revalidatie gaat belastbaarheid achteruit ipv stilstaan/vooruit.

**Geplaatst:** 09-09-19 19:54

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Geplaatst: 09-09-19 19:54

Ik durf ook geen tattoo hoor vanwege genezing, blauwe plekken en ontstekingen

Wel een hele gave zebra! Ik heb ook heel veel last van gebit/tandvlees. Verdovingen die amper werken en veel ontstekingen. Zowel gewoon tandvlees als na een ingreep/spuit. In februari een kies laten trekken en dat gat is nog niet dicht

**Geplaatst:** 10-09-19 11:11

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Geplaatst: 10-09-19 11:11

Ik zit alweer een hele tijd aan de fentanyl pleisters met aanvullend elke dag extra pijnmedicatie. Zonder kan ik helemaal niet functioneren. Maar merk de kou inderdaad ook alweer. Hoewel 1 van mijn klachten ook te maken heeft met mezelf op temperatuur houden, heel snel heel koud, maar ook weer heel warm en beide kanten op duurt het heel lang voordat het weer normaal is.

Heb je al overlegd voor maagbeschermers? Mijn artsen geven ze er niet bij, maar als ik last krijg krijg ik een recept. Als het niet nodig is krijg je het niet, maar zodra het nodig is meteen.

**Geplaatst:** 10-09-19 12:36

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Geplaatst: 10-09-19 12:36

Ik genees dus echt niet zo snel, juist heel langzaam? Ook andere EDSers die ik ken genezen juist langzaam/lastig. Vandaar dat ik het echt niet durf.

Ik heb geen therapeut die mee wil werken aan silversplints... Zijn van mening dat het daar slechter van wordt, terwijl vingers minimaal 2 keer per dag er uit of bijna uit liggen en overstrekken kan ik niet eens bijhouden. Ik ben dus druk op zoek naar nieuwe fysio enzovoorts. Ik snap dat ik oefeningen moet doen, maar opbouwen luktal jaren niet meer en ik wil ook behandelingen om spieren soms wat los te maken of iets recht te zetten wat niet uit zichzelf gaat...

**Geplaatst:** 10-09-19 13:11

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Geplaatst: 10-09-19 13:11

Mijn ergotherapeut heeft er geen verstand van en stuurde me dus door naar fysio/manueel om te overleggen en die zijn van mening dat ik zonder iets moet want zodra je gaat 'steunen' wordt het slechter. Maar ik zal eens met de huisarts overleggen bij wie ik wel terecht kan die me kan helpen.

Dat is nu het nadeel, ik heb dus een ergo en fysio en manueel therapeut die geen ervaring met de ziekte hebben. De ergo luistert wel heel erg naarmij, dus misschien nog een keer proberen. Zij helpt ook met rolstoel bijvoorbeeld. De anderen blijven heel erg bij alleen maar sporten/oefeningen en het enige wat ik daarmee bereik tot nu toe is extreme overbelasting/ontstekingen en dagen plat omdat ik echt niet meer kan bewegen.

Mirry, graag! Alleen mijn ergste zijn de 1e knokkels, dus die aan je hand. Ik weet niet of daar ook goede voor zijn? (Je ziet het, ik weet eigenlijk niks en heb niemand in de omgeving die er wel wat van weet)

**Geplaatst:** 10-09-19 13:19

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Geplaatst: 10-09-19 13:19

Super bedankt! Ik had in Amerika een enorm gave gezien voor duim, was echt een sierraad. Helaas ook meteen 300 dollar en dus niet hier haha. Maar ik ga op zoek, fijn zo'n topic om alles uit te wisselen.

Nog even over de pijnmedicatie. Wat zegt arts over jouw angst? Kan je niet eventueel wat anders proberen? Ik heb die pleisters via arts, maar dat was ook omdat zij daar goede ervaringen mee heeft en beter voor maag

Wie is er online