Ik heb EDS, maar ik heb er enorm veel last van. Ook een hoop klachten die erbij horen maar bijna niet bekend zijn bij artsen. Ik loop ook tegen veel onbegrip aan bij therapeuten. Ook een hoop bijkomende kwalen, maar die niet officieel gediagnosticeerd zijn omdat de artsen waar ik bij kwam het afschoven op de fibro (die als eerste diagnose werd gesteld, maar dus secundair is als het al écht aanwezig is) of op 'gewoon meer sporten'. Diagnose is bij mij door reumatoloog gesteld, ik ben aan het wachten op klinisch geneticus, omdat de twijfel er is bij artsen of het geen anders type is. Een hoop extra klachten laat ik niet eens onderzoeken, omdat ik moe ben van het onbegrip en een ziekenhuisbezoek ervoor zorgt dat ik dagen lang alleen maar in bed kan liggen.
Ik heb last van bijna alle gewrichten/banden. Handen, vingers, polsen, schouders, enkels, knieen, heupen en rug/nek. Elke dag enorme hoofdpijn aanvallen, enorm snel blauwe plekken, huid die slecht geneest en nog een heel aantal dingen. Beetje te veel om op te schrijven. Ik heb een rolstoel als ik langer moet lopen en ben bezig met meerdere hulpmiddelen. Ondanks al een hele lange tijd begeleiding en revalidatie gaat belastbaarheid achteruit ipv stilstaan/vooruit.