Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 14:36

Hier (h)EDS (oude type 3) ook in mijn hele lijf. Blauwe plekken, rare littekens, luxaties.. silversplints verlichten het in mijn handen een hele hoop maar de rest van mijn lijf is gewoon een probleem.

Om luxaties in de bovenrug te verminderen nu een borstverkleining gehad. Dat scheelt al wel iets. Vandaag heeft de chirurg de wonden / littekens bekeken en ook even naar mijn keizersnedelitteken gekeken en hij schrikt wel van hoe de littekens vormen. Ben er bekend mee. Hij gaat ook nog wat bij mijn buik opereren (huid is dusdanig uitgerekt dat het nooit meer goed wordt en de huid eronder kapot gaat) dus hij gaat gelijk kijken of hij kan zorgen voor een beter litteken :+ (ben benieuwd)

Heb vorig jaar een zeer intensief revalidatietraject doorlopen, heb ik wel veel profijt van gehad in acceptatie en hoe er mee om te gaan. Kan nu op mijn manier lekker dagjes weg (kom wel altijd klaarwakker thuis van alle koffiepauzes haha terwijl man en dochter lekker de dierentuin verkennen) en ben ook niet bang om een rolstoel te gebruiken of een scootmobiel te huren in een dierentuin.

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe


Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 21:17

Mijn tandvlees is ook heel slecht ja.. ik moet vier keer per jaar naar de mondhygieniste := toen er bij mij verstandskiezen uit moesten hebben ze het ook gehecht ivm de gaten

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:41

Ik word na slapen altijd wakker met het gevoel dat alle tanden los in Mn mond hangen.. heel irritant ook..

Gianti, ik merk de kou ook zo goed! Heb de diclofenac ook klaarliggen, kan best zijn dat ik een spiegeltje weer ga opbouwen (zomer lukt altijd met ibu) maar had Mn maag kapot vier weken terug door de ibu dus ik durf niet zo goed :\ (naproxen na mijn operatie durfde ik ook niet zo goed)” zonder dubbele dosis omeprazol 40 in overleg met dokters)

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:37

Mirry hopelijk kan hij goed bijgewerkt worden!

Heb nu zware dosis maagbeschermers ja, ook op chronische indicatie nu dus zou wel diclo kunnen opbouwen, maar Mn hoofd vindt het spannend door die maag :+

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 13:39

Bij mij duurt het ook heel lang voor wonden en blauwe plekken genezen.. en het kleinste wondje veroorzaakt een litteken. Had laatst een sok niet helemaal glad zitten, allemaal gestreepte blaren en wonden op mijn been, nu heb ik streepjes littekens.. :+

Doen jullie eigenlijk nog aan sport? Paardrijden is mij afgeraden door de revalidatiearts tenzij zeer sporadig (ritje op vakantie ofzo). Ik mag skiën zolang ik niet ga stunten en het liefst buiten de schoolvakanties op vakantie ivm drukte en risico's, ik SUP (stukjes peddelen en lekker loungen op mn plank) en ik doe iets van zwemmen als ik er zin in heb, maar daarbij krijg ik altijd enorm last van schouders en nek. Sporten is wel iets wat ik heel erg mis, vind dat heerlijk maar moet het altijd bekopen met mijn lijf.

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 13:44

Voor Silversplints kan je beter een verwijzing naar een ergotherapeut vragen :j bij mij is het toen via een reumatoloog en ergotherapeut gedaan en uitbreidingen via de revalidatiearts en ergotherapeut.

Ben ook nog elke dag zo blij met mijn splints!


Afbeelding
Heb beide handen zo, en eigenlijk moeten ze nog uitgebreid worden naar de vingertoppen.
En ze mogen wel weer eens in een soda-alufolie badje.. ze verkleuren zo snel met die hitte en mijn huid :=

Heb ook kunstnagels want mijn eigen nagels zijn zo broos die scheuren al het leven in als ik mijn hand door mijn haar haal :x

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 14:14

Voor de eerste knokkels zijn er ook splints. Die mijn wijs en middelvinger verbinden zorgen ervoor dat die knokkels bijv niet uit elkaar schuiven :j

Je kan eens zoeken naar een ergotherapeut met handspecialisatie!

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75030
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 14:39

Als alternatief kan ik diclo smeren, dat doe ik ook wel maar moet dan eigenlijk alle gewrichten smeren :D

Huisarts zegt dat ik het gewoon mag slikken en de specialist ook als ik maar die omeprazol neem :j

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: ChanelR, IndianVegas, Pluisje1998 en 53 bezoekers