Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Ladybird, Polly, Hanmar, Princesj, Shanna, Dani, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-19 21:13

Zo happy met mijn tattoo. De mensen met EDS of HSD/HMS snappen de betekenis voor mij denk ik. Ik ben niet mijn ziekte ☺️ Juist daarom ook dat ik voor een vrolijke zebra gekozen heb. Sierde mij volgens mijn artieste. Ik ga trouwens bij Sabine van Cajac Goes, zij is mijn vaste artieste.
Ik ben mede eds’er trouwens met daarnaast nog een enorme lijst kwaaltjes die ermee samen hangen
Afbeelding


Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:18

luuntje schreef:
Mooie tattoo.

EDS heeft veel bijkomende kwalen.
Ik heb Tietze, Raynaud, Fibromyalgie erbij.



Ik artrose, fibro, scoliose, POTS. Zit idd ook in alles wat te bewegen is

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:19

luuntje schreef:
Mooie tattoo.

EDS heeft veel bijkomende kwalen.
Ik heb Tietze, Raynaud, Fibromyalgie erbij.


Merci!! Was wel drie uur afzien met pauzes


Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 14:34

luuntje schreef:
Scoliose heb ik ook. Was ik alweer vergeten.

Ik heb een scootmobiel.
Een kistje op de voetplaat en daar zit mijn cocker spaniel in.
In het park mag hij dan los.

Ik vind het altijd doodmoe zijn wel enorm vervelend.


Ja ik ook, nu terug van vrijwilligerswerk en meteen doodmoe. Nu extra omdat ik enorm verkouden ben en die tattoo aan t helen is natuurlijk. Nooit geweten dat helen van een tattoo zoveel energie kostte. Heb enkel redelijk kleintjes en deze is huge dusja dat is nogal een verschil.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 18:21

luuntje schreef:
Tattoo is echt gaaf.

Zou ook graag een tattoo willen, maar geneticus vindt mijn huid te slecht.

Nooit uitgerust zijn is stom.
Is ook geen normale moeheid.


Ja mijn huid vonden ze ook te slecht Heb daar schijt aan en tattooeer gewoon.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 18:21

Dawn1993 schreef:
Ook ik heb HMS, mijn knie is al een stuk of 30 keer uit de kom geweest ( meestal schiet ie terug) als ik pech heb niet. Daarnaast kan ik mijn duim ook tegen mn pols leggen en alles wat erbij hoort.

Ik ben eigenlijk iedere dag meteen al moe en heb vel last van mijn spieren. Officieel gezien mag ik ook niet langer dan 4 uur per dag staan en lopen.

Super gave tattoo!


Merci en jup allemaal herkenbaar ☺️

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 20:15

MyWishMax schreef:
Ik durf ook geen tattoo hoor vanwege genezing, blauwe plekken en ontstekingen := Wel een hele gave zebra! Ik heb ook heel veel last van gebit/tandvlees. Verdovingen die amper werken en veel ontstekingen. Zowel gewoon tandvlees als na een ingreep/spuit. In februari een kies laten trekken en dat gat is nog niet dicht := _O-


Ja ik heb dat ook en zeker gebit dus ieder half mondhygiëniste. Blauw plek en ontsteking komt me bekend voor maar leuke van eds is dat tattoos enorm snel genezen. Heb m donderdag gezet en hij is nu al aan t vervellen.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 08:46

Zucht precies wat mijn artieste zei is uitgekomen. Ze zei goh kleur gaat er meteen in maar zwart pakt slecht en jawel een stuk van de neus die dus zwart is heeft niet gepakt :( Gelukkig heb ik 6 maand de tijd om terug te gaan. Kleur daarentegen heelt echt heel mooi maar heb beetje schrik dat hetzelfde gaat gebeuren met paars en donkerblauw aangezien dat ook donkere kleuren zijn. Wel we zullen zien ;)

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:47

luuntje schreef:
Mirry wat zonde van je tattoo.
Maar eerst maar laten helen, bijwerken heb je nog tijd voor.

Rakkie fijn dat je een automatisme hebt om je lijf te ontzien.
Dat scheelt denk ik wel.

Ik vertrouw mijn lijf niet. Niezen en schouder kan uit de kom liggen.
Rotonde nemen met de auto en elleboog luxeerde dus stond in de berm.
Soms luxeren er dingen en soms niet. Is geen peil op te trekken.


Ja precies vind ik ook maar kleur heelt echt heel schoon raar genoeg *D Wat dat betreft heeft EDS hebben ook een voordeel. Donderdag gezet en nu al aan t genezen maar die jeuk echt waar t is mijn 6e en zal nooit aan die jeuk wennen :P
Mijn knie slaagt vaak zomaar bam op slot en dan mag ik m los gaan schudden. Silversplints heb ik wel echt veel baad bij

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:43

MyWishMax schreef:
Ik genees dus echt niet zo snel, juist heel langzaam? Ook andere EDSers die ik ken genezen juist langzaam/lastig. Vandaar dat ik het echt niet durf.

Ik heb geen therapeut die mee wil werken aan silversplints... Zijn van mening dat het daar slechter van wordt, terwijl vingers minimaal 2 keer per dag er uit of bijna uit liggen en overstrekken kan ik niet eens bijhouden. Ik ben dus druk op zoek naar nieuwe fysio enzovoorts. Ik snap dat ik oefeningen moet doen, maar opbouwen luktal jaren niet meer en ik wil ook behandelingen om spieren soms wat los te maken of iets recht te zetten wat niet uit zichzelf gaat...


Ik heb een document dat bewijst dat silversplints beter zijn dan braces. Wil hem wel naar je toe sturen in pb. Zo kan je hem/haar misschien toch overhalen.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 16:20

Voor niks zorgen gemaakt donkerblauw en paars zijn enorm mooi aan t helen :D Enkel zwart zal ik voor terug moeten dat blijft een ramp. Hier een foto van hoe t er nu uitziet en dat zwarte hoort das geen blow-out maar schaduw. Wilde een realistische zebra dus ik kreeg een realistische zebra voor zover een gekleurde zebra realistisch kan zijn haha :j :o O:) Let niet op mijn veel te ongemakkelijke houding.

Afbeelding

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 13:43

luuntje schreef:
Mirry het zwarte valt mij niet op.
Ik vind het een mooie tattoo.

Ik zat om 9 uur bij de fysio met een pols die steeds zeerder ging doen.
Vol overtuiging zei ik dat pols goed zat.
Fysio paste tractie toe en knal. Zat kennelijk toch een botje fout.


Merci, mij valt wel op dat de hele lichte kleuren (geel en oranje) overnieuw mogen maar dat had ik wel verwacht. Dat zijn hele moeilijke kleuren om mee te tattooeren. Auch ja dat heb ik ook eens gehad mijn arts stuurt mij daarom ook altijd door naar röntgen want ge weet nooit misschien is t een mini fractuur.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 15:07

luuntje schreef:
Lichte kleuren pakken minder goed van een tattoo?
Of zie je ze gewoon minder goed?

Luxeren gebeurt dagelijks.
Ga echt niet dagelijks naar het ziekenhuis.
Ik heb geleerd om zelf te reponeren, terug te zetten. Lukt alleen niet altijd.


Ze pakken inderdaad minder goed. Normaal gezien hoor je ze niet minder goed te zien.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 18:04

luuntje schreef:
Dat is wel jammer.
Kleuren vervagen sowieso toch?
Bij EDS nog sneller dan normaal?


Klopt ik heb daar geen last van dat t dan nog sneller dan normaal is. En zeker dat klopt maar omdat t met schaduw is ☺️


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: GoogleAdsense, Googlebot en 13 bezoekers