Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Polly, Hanmar, EvelijnS, Shanna, Dani, benangelique, Ladybird

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Lante

Berichten: 11021
Geregistreerd: 18-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 11:36

Ik heb een zeldzaam syndroom waar ook een bepaalde mate van hypermobiliteit bij hoort. Heb er zelf ook last van; veel gewrichtsklachten, met name in de heupen, knieën en enkels. Omdat dit syndroom wat ik heb ontzettend zeldzaam is, is de diagnose bij mij nooit echt gesteld (De specialisten waar ik kwam hadden nog nooit van dit syndroom gehoord). Ik heb een lotgenoten forum opgericht en zo is gebleken dat dit veel voorkomt bij mijn aandoening. Anderen (uit de Randstad) hadden wel een diagnose, daar kenden ze het syndroom dan wel.

Klachten: Ik ging heel erg snel door mijn enkel, of dor mijn knie e.d. Ik sta ook overstrekt, mijn vingers zijn altijd overstrekt, ook hier veel last van mijn schouders en nek (heb ook geen sleutelbeenderen). Ik ben aan het sporten gegaan, en hoewel dat eerst erg pijnlijk was en ik erg bang was om tijdens het sporten door mijn knie of enkel te gaan is het er wel een stuk beter van geworden. Mijn spieren zijn sterker en kunnen de banden helpen om de boel op z'n plaats te houden. Paardrijden gaat nu ook weer, maar heb wel speciale beugels.

Let wel; ik heb een lichte vorm van hypermobiliteit, dus ik weet niet of sporten voor iedereen een goeie optie is....
Laatst bijgewerkt door Lante op 11-01-11 11:46, in het totaal 2 keer bewerkt

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard



Lante

Berichten: 11021
Geregistreerd: 18-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 11:41

Megan_ schreef:
Lijkt dit qua klachten niet heel erg op fybryomalgie? (umm schrijf je dat zo :? )


Klopt, het lijkt er op, maar bij Fybro ontstaat de pijn meestal door ontstekingsreacties in het zachte weefsel (spieren) en dit wordt dan ook wel 'weke delen reuma' genoemd.

Bij hypermobiliteit zijn de banden te rekbaar, waardoor botten en gewrichten te weinig steun hebben aan die banden en dus sneller langs elkaar heen schuiven of schieten. Je hebt dus heel snel iets uit de kom of verzwikt makkelijk je enkels, knieën, pols e.d. Hierdoor rekken de banden nog meer uit en krijg je er steeds meer last van. De banden gaan ook irriteren. Het is dus niet hetzelfde als fybro.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

Lante

Berichten: 11021
Geregistreerd: 18-06-04

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: Vandaag, 09:37

Hey, mijn zusje heeft de diagnose ED sinds een paar jaar. Ik heb lichtere kenmerken; overstrekken en hypermobiliteit. Snel last van de vingers met bijvoorbeeld aardappels schillen. Heup, knie en enkels ga ik heel snel doorheen, schiet van elkaar en weer terug, scoliose. Mijn huid is wel goed. In heb nog een zeldzame, genetische aandoening aan mijn skelet. Daar passen de symptomen ook bij. Maar ik volg het hier even. Wellicht vind ik hier tips waar ik ook baat bij heb. :)

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Eelmo, Esplendido, Evelyne79, froukje_, HopeMyDay, Janevm, MiniMaxi, Morris, Pantykous, RobinSputnik, Sneeuwelfje, Sylviaaa en 62 bezoekers