Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-11 10:27

Ik heb EDS.
En het is totaal anders dan fibromyalgie.
Fibro heeft te maken met de aanhechting van je spieren.
EDS zijn echt je gewrichten zelf.
Veel mensen met EDS hebben secundaire fibro.

Een klinisch geneticus kan de diagnose EDS stellen.
Meer info op www.ehlers-danlos.nl

[o]


luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 10:19

Mooie tattoo.

EDS heeft veel bijkomende kwalen.
Ik heb Tietze, Raynaud, Fibromyalgie erbij.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 14:49

Scoliose heb ik ook. Was ik alweer vergeten.

Ik heb een scootmobiel.
Een kistje op de voetplaat en daar zit mijn cocker spaniel in.
In het park mag hij dan los.

Ik vind het altijd doodmoe zijn wel enorm vervelend.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 18:25

Tattoo is echt gaaf.

Zou ook graag een tattoo willen, maar geneticus vindt mijn huid te slecht.

Nooit uitgerust zijn is stom.
Is ook geen normale moeheid.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 19:22

Haha Mirry, dat kan ook.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 09:14

Mijn gebit is erg mooi, aldus de tandarts.
Tandvlees gaat wel snel bloeden en blaren/aften zijn er ook regelmatig.
Ik poets ‘s avonds met Parodontax en ‘s ochtends met Aquafresh. En dat scheelt iets.

Bij de Acta is een bitje gemaakt voor het slapen.
Ik klem teveel en mijn kaakdiscussen luxeerden hierdoor.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:36

Mirry wat zonde van je tattoo.
Maar eerst maar laten helen, bijwerken heb je nog tijd voor.

Rakkie fijn dat je een automatisme hebt om je lijf te ontzien.
Dat scheelt denk ik wel.

Ik vertrouw mijn lijf niet. Niezen en schouder kan uit de kom liggen.
Rotonde nemen met de auto en elleboog luxeerde dus stond in de berm.
Soms luxeren er dingen en soms niet. Is geen peil op te trekken.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 17:00

Splints zijn juist goed.
Mijn fysiotherapeut is tevens professor op de UvA.
Hij legde uit dat bij slecht bindweefsel een splint/brace/spalk ondersteuning kan geven.
Hierdoor gebruik je het betreffende gewricht weer meer en blijven je spieren sterk.

Mijn revalidatie-arts is dezelfde mening toegedaan.

Mooie silversplints op de foto.

Ik heel ook slecht.
Altijd wondjes en blauwe plekken.
Littekens worden enorme rupsen.

Onze zoon zou 2 a 3 jaar een slotjesbeugel moeten.
Maar door de EDS kon de beugel er na 364 dagen uit.

Ik kan niet meer sporten. Speel nog wel saxofoon.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 13:43

Mirry het zwarte valt mij niet op.
Ik vind het een mooie tattoo.

Ik zat om 9 uur bij de fysio met een pols die steeds zeerder ging doen.
Vol overtuiging zei ik dat pols goed zat.
Fysio paste tractie toe en knal. Zat kennelijk toch een botje fout.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 15:48

Lichte kleuren pakken minder goed van een tattoo?
Of zie je ze gewoon minder goed?

Luxeren gebeurt dagelijks.
Ga echt niet dagelijks naar het ziekenhuis.
Ik heb geleerd om zelf te reponeren, terug te zetten. Lukt alleen niet altijd.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 17:56

Dat is wel jammer.
Kleuren vervagen sowieso toch?
Bij EDS nog sneller dan normaal?

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 21:10

Wel zonde.
Eerst laten genezen en dan kan je laten bijwerken.
Wellicht pakt de kleur dan beter.

[o]

luuntje

Berichten: 9739
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-10-19 09:45

Ik had al jaren veel klachten. Kreeg veel verkeerde diagnoses.
Uiteindelijk heeft de revalidatiearts mij doorgestuurd naar een klinisch geneticus in het AMC.
Deze heeft de diagnose gesteld.

[o]


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: M_Vainqueur, MiickeytJe, Pantykous, R_oo_s, RosaGipsy, theadora99, TinkerTreas en 96 bezoekers