Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

 
 

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 18:21

Dawn1993 schreef:
Ook ik heb HMS, mijn knie is al een stuk of 30 keer uit de kom geweest ( meestal schiet ie terug) als ik pech heb niet. Daarnaast kan ik mijn duim ook tegen mn pols leggen en alles wat erbij hoort.

Ik ben eigenlijk iedere dag meteen al moe en heb vel last van mijn spieren. Officieel gezien mag ik ook niet langer dan 4 uur per dag staan en lopen.

Super gave tattoo!


Merci en jup allemaal herkenbaar ☺️


luuntje

Berichten: 9819
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 18:22

Haha Mirry, dat kan ook.

[o]

MyWishMax
Berichten: 11870
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 19:54

Ik durf ook geen tattoo hoor vanwege genezing, blauwe plekken en ontstekingen := Wel een hele gave zebra! Ik heb ook heel veel last van gebit/tandvlees. Verdovingen die amper werken en veel ontstekingen. Zowel gewoon tandvlees als na een ingreep/spuit. In februari een kies laten trekken en dat gat is nog niet dicht := _O-

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 20:15

MyWishMax schreef:
Ik durf ook geen tattoo hoor vanwege genezing, blauwe plekken en ontstekingen := Wel een hele gave zebra! Ik heb ook heel veel last van gebit/tandvlees. Verdovingen die amper werken en veel ontstekingen. Zowel gewoon tandvlees als na een ingreep/spuit. In februari een kies laten trekken en dat gat is nog niet dicht := _O-


Ja ik heb dat ook en zeker gebit dus ieder half mondhygiëniste. Blauw plek en ontsteking komt me bekend voor maar leuke van eds is dat tattoos enorm snel genezen. Heb m donderdag gezet en hij is nu al aan t vervellen.

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 20:17

Mijn tandvlees is ook heel slecht ja.. ik moet vier keer per jaar naar de mondhygieniste := toen er bij mij verstandskiezen uit moesten hebben ze het ook gehecht ivm de gaten

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

luuntje

Berichten: 9819
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 08:14

Mijn gebit is erg mooi, aldus de tandarts.
Tandvlees gaat wel snel bloeden en blaren/aften zijn er ook regelmatig.
Ik poets ‘s avonds met Parodontax en ‘s ochtends met Aquafresh. En dat scheelt iets.

Bij de Acta is een bitje gemaakt voor het slapen.
Ik klem teveel en mijn kaakdiscussen luxeerden hierdoor.

[o]

Gianti

Berichten: 10106
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 08:24

Hier ook hEDS. Verrassend goed de zomer door gekomen, heb nu bijna 4 jaar de diagnose en merk dat ik eindelijk beter effect van dingen op mijn lijf kan inschatten. Durf weer meer leuke dingen te doen en weet dat dat niet ongestraft blijft (Als in volgende dag extreem pijn), maar kan laatste periode mentaal het beter handelen. Helaas merk ik ook de effect van kou op mijn lijf |o

Lipicas te koop, weinig gebruikt
, extra smal, maat 37!

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 08:46

Zucht precies wat mijn artieste zei is uitgekomen. Ze zei goh kleur gaat er meteen in maar zwart pakt slecht en jawel een stuk van de neus die dus zwart is heeft niet gepakt :( Gelukkig heb ik 6 maand de tijd om terug te gaan. Kleur daarentegen heelt echt heel mooi maar heb beetje schrik dat hetzelfde gaat gebeuren met paars en donkerblauw aangezien dat ook donkere kleuren zijn. Wel we zullen zien ;)

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 10:41

Ik word na slapen altijd wakker met het gevoel dat alle tanden los in Mn mond hangen.. heel irritant ook..

Gianti, ik merk de kou ook zo goed! Heb de diclofenac ook klaarliggen, kan best zijn dat ik een spiegeltje weer ga opbouwen (zomer lukt altijd met ibu) maar had Mn maag kapot vier weken terug door de ibu dus ik durf niet zo goed :\ (naproxen na mijn operatie durfde ik ook niet zo goed)” zonder dubbele dosis omeprazol 40 in overleg met dokters)

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

MyWishMax
Berichten: 11870
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:11

Ik zit alweer een hele tijd aan de fentanyl pleisters met aanvullend elke dag extra pijnmedicatie. Zonder kan ik helemaal niet functioneren. Maar merk de kou inderdaad ook alweer. Hoewel 1 van mijn klachten ook te maken heeft met mezelf op temperatuur houden, heel snel heel koud, maar ook weer heel warm en beide kanten op duurt het heel lang voordat het weer normaal is.

Heb je al overlegd voor maagbeschermers? Mijn artsen geven ze er niet bij, maar als ik last krijg krijg ik een recept. Als het niet nodig is krijg je het niet, maar zodra het nodig is meteen.

Rakkie123
Berichten: 759
Geregistreerd: 28-07-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:22

Ik ben hypermobiel, over mijn hele lijf, vastgesteld door fysiotherapie en vervolgens door de molen gegaan.

Ik heb er last van als bij vermoeidheid en dan teveel werk, dan ga ik mijn handen verkeerd gebruiken.
Bij mijn rug, als ik niet voldoende versterkende oefeningen doe.
In mijn heup als ik te vaak met mijn benen over elkaar zit.
Mijn voeten en enkels bij verkeerde schoenen.
Altijd in mijn ellebogen, dat komt door de manier waarop ik slaap.

Bij mij belangrijk om versterkende oefeningen doe, waardoor mijn gewrichten op zijn plek gehouden worden door spieren.

Voor dat ik het wist, vaak uitgevallen op werk omdat ik door rug heen ging etc.

Nu, 25 jaar na dato, heb ik een automatisme erin ontwikkelt, en werk dat ik zo kan inplannen dat ik niet naar sportschool hoef maar mijn werk, mijn work out is.
( in de zorg bij gehandicapte mensen )

luuntje

Berichten: 9819
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:36

Mirry wat zonde van je tattoo.
Maar eerst maar laten helen, bijwerken heb je nog tijd voor.

Rakkie fijn dat je een automatisme hebt om je lijf te ontzien.
Dat scheelt denk ik wel.

Ik vertrouw mijn lijf niet. Niezen en schouder kan uit de kom liggen.
Rotonde nemen met de auto en elleboog luxeerde dus stond in de berm.
Soms luxeren er dingen en soms niet. Is geen peil op te trekken.

[o]

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:37

Mirry hopelijk kan hij goed bijgewerkt worden!

Heb nu zware dosis maagbeschermers ja, ook op chronische indicatie nu dus zou wel diclo kunnen opbouwen, maar Mn hoofd vindt het spannend door die maag :+

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 11:47

luuntje schreef:
Mirry wat zonde van je tattoo.
Maar eerst maar laten helen, bijwerken heb je nog tijd voor.

Rakkie fijn dat je een automatisme hebt om je lijf te ontzien.
Dat scheelt denk ik wel.

Ik vertrouw mijn lijf niet. Niezen en schouder kan uit de kom liggen.
Rotonde nemen met de auto en elleboog luxeerde dus stond in de berm.
Soms luxeren er dingen en soms niet. Is geen peil op te trekken.


Ja precies vind ik ook maar kleur heelt echt heel schoon raar genoeg *D Wat dat betreft heeft EDS hebben ook een voordeel. Donderdag gezet en nu al aan t genezen maar die jeuk echt waar t is mijn 6e en zal nooit aan die jeuk wennen :P
Mijn knie slaagt vaak zomaar bam op slot en dan mag ik m los gaan schudden. Silversplints heb ik wel echt veel baad bij

MyWishMax
Berichten: 11870
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:36

Ik genees dus echt niet zo snel, juist heel langzaam? Ook andere EDSers die ik ken genezen juist langzaam/lastig. Vandaar dat ik het echt niet durf.

Ik heb geen therapeut die mee wil werken aan silversplints... Zijn van mening dat het daar slechter van wordt, terwijl vingers minimaal 2 keer per dag er uit of bijna uit liggen en overstrekken kan ik niet eens bijhouden. Ik ben dus druk op zoek naar nieuwe fysio enzovoorts. Ik snap dat ik oefeningen moet doen, maar opbouwen luktal jaren niet meer en ik wil ook behandelingen om spieren soms wat los te maken of iets recht te zetten wat niet uit zichzelf gaat...

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:39

Bij mij duurt het ook heel lang voor wonden en blauwe plekken genezen.. en het kleinste wondje veroorzaakt een litteken. Had laatst een sok niet helemaal glad zitten, allemaal gestreepte blaren en wonden op mijn been, nu heb ik streepjes littekens.. :+

Doen jullie eigenlijk nog aan sport? Paardrijden is mij afgeraden door de revalidatiearts tenzij zeer sporadig (ritje op vakantie ofzo). Ik mag skiën zolang ik niet ga stunten en het liefst buiten de schoolvakanties op vakantie ivm drukte en risico's, ik SUP (stukjes peddelen en lekker loungen op mn plank) en ik doe iets van zwemmen als ik er zin in heb, maar daarbij krijg ik altijd enorm last van schouders en nek. Sporten is wel iets wat ik heel erg mis, vind dat heerlijk maar moet het altijd bekopen met mijn lijf.

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:43

MyWishMax schreef:
Ik genees dus echt niet zo snel, juist heel langzaam? Ook andere EDSers die ik ken genezen juist langzaam/lastig. Vandaar dat ik het echt niet durf.

Ik heb geen therapeut die mee wil werken aan silversplints... Zijn van mening dat het daar slechter van wordt, terwijl vingers minimaal 2 keer per dag er uit of bijna uit liggen en overstrekken kan ik niet eens bijhouden. Ik ben dus druk op zoek naar nieuwe fysio enzovoorts. Ik snap dat ik oefeningen moet doen, maar opbouwen luktal jaren niet meer en ik wil ook behandelingen om spieren soms wat los te maken of iets recht te zetten wat niet uit zichzelf gaat...


Ik heb een document dat bewijst dat silversplints beter zijn dan braces. Wil hem wel naar je toe sturen in pb. Zo kan je hem/haar misschien toch overhalen.

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 12:44

Voor Silversplints kan je beter een verwijzing naar een ergotherapeut vragen :j bij mij is het toen via een reumatoloog en ergotherapeut gedaan en uitbreidingen via de revalidatiearts en ergotherapeut.

Ben ook nog elke dag zo blij met mijn splints!


Afbeelding
Heb beide handen zo, en eigenlijk moeten ze nog uitgebreid worden naar de vingertoppen.
En ze mogen wel weer eens in een soda-alufolie badje.. ze verkleuren zo snel met die hitte en mijn huid :=

Heb ook kunstnagels want mijn eigen nagels zijn zo broos die scheuren al het leven in als ik mijn hand door mijn haar haal :x

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

MyWishMax
Berichten: 11870
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 13:11

Mijn ergotherapeut heeft er geen verstand van en stuurde me dus door naar fysio/manueel om te overleggen en die zijn van mening dat ik zonder iets moet want zodra je gaat 'steunen' wordt het slechter. Maar ik zal eens met de huisarts overleggen bij wie ik wel terecht kan die me kan helpen.

Dat is nu het nadeel, ik heb dus een ergo en fysio en manueel therapeut die geen ervaring met de ziekte hebben. De ergo luistert wel heel erg naarmij, dus misschien nog een keer proberen. Zij helpt ook met rolstoel bijvoorbeeld. De anderen blijven heel erg bij alleen maar sporten/oefeningen en het enige wat ik daarmee bereik tot nu toe is extreme overbelasting/ontstekingen en dagen plat omdat ik echt niet meer kan bewegen.

Mirry, graag! Alleen mijn ergste zijn de 1e knokkels, dus die aan je hand. Ik weet niet of daar ook goede voor zijn? (Je ziet het, ik weet eigenlijk niks en heb niemand in de omgeving die er wel wat van weet)

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 13:14

Voor de eerste knokkels zijn er ook splints. Die mijn wijs en middelvinger verbinden zorgen ervoor dat die knokkels bijv niet uit elkaar schuiven :j

Je kan eens zoeken naar een ergotherapeut met handspecialisatie!

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

MyWishMax
Berichten: 11870
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 13:19

Super bedankt! Ik had in Amerika een enorm gave gezien voor duim, was echt een sierraad. Helaas ook meteen 300 dollar en dus niet hier haha. Maar ik ga op zoek, fijn zo'n topic om alles uit te wisselen.

Nog even over de pijnmedicatie. Wat zegt arts over jouw angst? Kan je niet eventueel wat anders proberen? Ik heb die pleisters via arts, maar dat was ook omdat zij daar goede ervaringen mee heeft en beter voor maag

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75128
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 13:39

Als alternatief kan ik diclo smeren, dat doe ik ook wel maar moet dan eigenlijk alle gewrichten smeren :D

Huisarts zegt dat ik het gewoon mag slikken en de specialist ook als ik maar die omeprazol neem :j

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

luuntje

Berichten: 9819
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 16:00

Splints zijn juist goed.
Mijn fysiotherapeut is tevens professor op de UvA.
Hij legde uit dat bij slecht bindweefsel een splint/brace/spalk ondersteuning kan geven.
Hierdoor gebruik je het betreffende gewricht weer meer en blijven je spieren sterk.

Mijn revalidatie-arts is dezelfde mening toegedaan.

Mooie silversplints op de foto.

Ik heel ook slecht.
Altijd wondjes en blauwe plekken.
Littekens worden enorme rupsen.

Onze zoon zou 2 a 3 jaar een slotjesbeugel moeten.
Maar door de EDS kon de beugel er na 364 dagen uit.

Ik kan niet meer sporten. Speel nog wel saxofoon.

[o]

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-19 16:20

Voor niks zorgen gemaakt donkerblauw en paars zijn enorm mooi aan t helen :D Enkel zwart zal ik voor terug moeten dat blijft een ramp. Hier een foto van hoe t er nu uitziet en dat zwarte hoort das geen blow-out maar schaduw. Wilde een realistische zebra dus ik kreeg een realistische zebra voor zover een gekleurde zebra realistisch kan zijn haha :j :o O:) Let niet op mijn veel te ongemakkelijke houding.

Afbeelding

luuntje

Berichten: 9819
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 12:43

Mirry het zwarte valt mij niet op.
Ik vind het een mooie tattoo.

Ik zat om 9 uur bij de fysio met een pols die steeds zeerder ging doen.
Vol overtuiging zei ik dat pols goed zat.
Fysio paste tractie toe en knal. Zat kennelijk toch een botje fout.

[o]