Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

 
 
Olina

Berichten: 6194
Geregistreerd: 22-07-06
Woonplaats: Eindhoven

Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-01-11 18:36

Hallo allemaal!

Ik vroeg mij af of er op bokt misschien meer mensen met EDS(Ehler-Danlos) of HMS(hypermobiliteitssyndroom) zitten? Zo ja, wat zijn dan voor jou de voornaamste klachten? En hoe is de diagnose gesteld?

Zelf ga ik daar waarschijnlijk binnenkort op getest worden op aanraden van meerdere. Mijn beste vriendin en haar moeder hebben allebei EDS type 3. Ik ben zelf wel hypermobiel en heb regelmatig last van vingers/tenen/kaak/knieschijf die uit de kom schiet. Verder heb ik altijd rug/schouder/nekpijn en ook regelmatig last van knieën, handen en enkels.

Aan mijn linkerenkel ben ik afgelopen oktober geopereerd omdat ik elke dag minstens 7x door mijn enkel ging. Ze hebben van mijn peroneuspees een nieuwe enkelband gemaakt. Mijn rechterenkel moet ook nog geopereerd worden.

Groetjes Desiree

Skye, arabierenkruising, merrie, 6 jaar
Mish & Olina, ik vergeet jullie nooit :(


Megan_
Berichten: 6725
Geregistreerd: 17-08-03
Woonplaats: Zoetermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 10:30

Lijkt dit qua klachten niet heel erg op fybryomalgie? (umm schrijf je dat zo :? )

Haley - 19 mei 2013

Esmée - 29 juli 2016

Lante

Berichten: 11028
Geregistreerd: 18-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 10:36

Ik heb een zeldzaam syndroom waar ook een bepaalde mate van hypermobiliteit bij hoort. Heb er zelf ook last van; veel gewrichtsklachten, met name in de heupen, knieën en enkels. Omdat dit syndroom wat ik heb ontzettend zeldzaam is, is de diagnose bij mij nooit echt gesteld (De specialisten waar ik kwam hadden nog nooit van dit syndroom gehoord). Ik heb een lotgenoten forum opgericht en zo is gebleken dat dit veel voorkomt bij mijn aandoening. Anderen (uit de Randstad) hadden wel een diagnose, daar kenden ze het syndroom dan wel.

Klachten: Ik ging heel erg snel door mijn enkel, of dor mijn knie e.d. Ik sta ook overstrekt, mijn vingers zijn altijd overstrekt, ook hier veel last van mijn schouders en nek (heb ook geen sleutelbeenderen). Ik ben aan het sporten gegaan, en hoewel dat eerst erg pijnlijk was en ik erg bang was om tijdens het sporten door mijn knie of enkel te gaan is het er wel een stuk beter van geworden. Mijn spieren zijn sterker en kunnen de banden helpen om de boel op z'n plaats te houden. Paardrijden gaat nu ook weer, maar heb wel speciale beugels.

Let wel; ik heb een lichte vorm van hypermobiliteit, dus ik weet niet of sporten voor iedereen een goeie optie is....
Laatst bijgewerkt door Lante op 11-01-11 10:46, in het totaal 2 keer bewerkt

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

Lante

Berichten: 11028
Geregistreerd: 18-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 10:41

Megan_ schreef:
Lijkt dit qua klachten niet heel erg op fybryomalgie? (umm schrijf je dat zo :? )


Klopt, het lijkt er op, maar bij Fybro ontstaat de pijn meestal door ontstekingsreacties in het zachte weefsel (spieren) en dit wordt dan ook wel 'weke delen reuma' genoemd.

Bij hypermobiliteit zijn de banden te rekbaar, waardoor botten en gewrichten te weinig steun hebben aan die banden en dus sneller langs elkaar heen schuiven of schieten. Je hebt dus heel snel iets uit de kom of verzwikt makkelijk je enkels, knieën, pols e.d. Hierdoor rekken de banden nog meer uit en krijg je er steeds meer last van. De banden gaan ook irriteren. Het is dus niet hetzelfde als fybro.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

Megan_
Berichten: 6725
Geregistreerd: 17-08-03
Woonplaats: Zoetermeer

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 10:44

Klinkt in elk geval heel vervelend! Heel veel sterkte ermee! Ik heb gelukkig geen van allen. Maar geen een medisch traject is leuk..

Haley - 19 mei 2013

Esmée - 29 juli 2016

Jennasilver
Berichten: 1544
Geregistreerd: 28-05-06
Woonplaats: Aruba

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 11:42

Mijn dochter heeft dit, ze is nu 12 en ontzettend gegeroeid( wat het waarschijnlijk erger maakt). Ze heeft het niet zo erg als jullie het omschrijven. Armen staan overstrekt. Loopt op haar tenen. Knieeen heeft ze de meeste pijnen aan. Vooral na sporten, wat ze heel rustig aan moet doen. Ik heb van die speciale kniebanden voor haar gekocht. Bij sporten kan ze niet alle oefeningen doen, daar wordt rekening mee gehouden.

Geniet van je leven het is een kadootje

verootjoo

Berichten: 28052
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 11:51

Megan_ schreef:
Lijkt dit qua klachten niet heel erg op fybryomalgie? (umm schrijf je dat zo :? )


Lijkt qua klachten er zeker op, maar de diagnose fibromyalgie wordt gegeven als er na allerlei onderzoeken niks wordt gevonden en de pijn nog wel bestaat. Als je fibromyalgie letterlijk vertaald staat er namelijk 'pijn in de weke delen'.

[o]

Dani
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 10881
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-11 14:58

Ik. :j

Niet heel erg gelukkig. Bij m'n rechterschouder zie je het wel, als ik mijn arm omhoog of opzij doe dan zie en voel je dat bot naar beneden schieten. Krijg ook sneller last van die schouder/arm als ik er kracht mee moet zetten. Verder wel (te) soepel hier en daar, wat al meerdere keren tot ernstige overstrekkingen heeft geleidt met een hele lange hersteltijd. Sta ook heel vaak overstrekt. En heb regelmatig last van pijnlijke gewrichten door m'n hele lichaam (dus nek, pols, knie, enkel).

Alleen foto's in een topic bekijken? Zet &if=1 achter de link.


rockie

Berichten: 265
Geregistreerd: 27-11-08
Woonplaats: Havert

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-11 09:18

ik heb mij nog niet laten testen, maar in de familie komt deze ziekte wel voor.
in mijn rug verspringen verschillende wervels dagelijks. mijn schouder is overbelast doordat mijn schouder elke morgen als ik wakker wordt uit de kom is. kan niet normaal eten snijden, want dan buigt mijn wijsvinger om naar de verkeerde kant. verder staan mijn knieën en ellebogen vrijwel altijd overstrekt.
ook regelmatig " wat de dokter benoemt als overbalsting" van verschillende delen van mijn lichaam, al 2 jaar last van ontsteking bij mijn elleboog, nu al 5maanden last van een overbalasting van mijn achillespees.
verder heb ik altijd pijn, en ben is zeer snel moe. merk verder ook dat ik steeds minder kracht kan zetten en dat alles meer moeite kost.

dus voor mij zelf is het vrij duidelijk dat ook ik dit syndroom heb. twijfel wel nog altijd om me te laten testen.

het paard heeft altijd gelijk. Hij doet wat hij instinctief denkt dat goed is
krijg je niet het gewenst antwoord, dan heb je de verkeerde vraag gesteld

luuntje

Berichten: 9838
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-11 09:27

Ik heb EDS.
En het is totaal anders dan fibromyalgie.
Fibro heeft te maken met de aanhechting van je spieren.
EDS zijn echt je gewrichten zelf.
Veel mensen met EDS hebben secundaire fibro.

Een klinisch geneticus kan de diagnose EDS stellen.
Meer info op www.ehlers-danlos.nl

[o]

Chocopasta

Berichten: 16298
Geregistreerd: 18-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-11 12:01

Ik heb HMS.
Veel last van mijn schouders, nek, rug, knie.
Iets minder vaak aanwezig: pijn in armen en benen.
Veel last van vermoeidheid ook.
Met enige regelmaat hoofdpijn, vaak als gevolg van een zere nek.

[edit] heb er ook een multidirectioneel instabiele schouder bij

kleinvosje
Blogger

Berichten: 19370
Geregistreerd: 16-03-07
Woonplaats: Cochrane, Alberta, CANADA

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-11 12:03

fransie hier op bokt heeft het, paardrijden werkt voor haar therapeutisch!

Een schip dat aan de horizon verdwijnt is niet weg, je ziet het alleen niet meer...

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-19 21:13

Zo happy met mijn tattoo. De mensen met EDS of HSD/HMS snappen de betekenis voor mij denk ik. Ik ben niet mijn ziekte ☺️ Juist daarom ook dat ik voor een vrolijke zebra gekozen heb. Sierde mij volgens mijn artieste. Ik ga trouwens bij Sabine van Cajac Goes, zij is mijn vaste artieste.
Ik ben mede eds’er trouwens met daarnaast nog een enorme lijst kwaaltjes die ermee samen hangen
Afbeelding

luuntje

Berichten: 9838
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 09:19

Mooie tattoo.

EDS heeft veel bijkomende kwalen.
Ik heb Tietze, Raynaud, Fibromyalgie erbij.

[o]

girlyggirl

Berichten: 2653
Geregistreerd: 06-11-07
Woonplaats: den helder

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 09:28

Ik heb een kat die het heeft... die heeft meer de overtollige huid die erg gevoelig is. Ze heeft het gelukkig niet zo erg als 2 van haar broertjes.

MyWishMax
Berichten: 11887
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 09:50

Ik heb EDS, maar ik heb er enorm veel last van. Ook een hoop klachten die erbij horen maar bijna niet bekend zijn bij artsen. Ik loop ook tegen veel onbegrip aan bij therapeuten. Ook een hoop bijkomende kwalen, maar die niet officieel gediagnosticeerd zijn omdat de artsen waar ik bij kwam het afschoven op de fibro (die als eerste diagnose werd gesteld, maar dus secundair is als het al écht aanwezig is) of op 'gewoon meer sporten'. Diagnose is bij mij door reumatoloog gesteld, ik ben aan het wachten op klinisch geneticus, omdat de twijfel er is bij artsen of het geen anders type is. Een hoop extra klachten laat ik niet eens onderzoeken, omdat ik moe ben van het onbegrip en een ziekenhuisbezoek ervoor zorgt dat ik dagen lang alleen maar in bed kan liggen.

Ik heb last van bijna alle gewrichten/banden. Handen, vingers, polsen, schouders, enkels, knieen, heupen en rug/nek. Elke dag enorme hoofdpijn aanvallen, enorm snel blauwe plekken, huid die slecht geneest en nog een heel aantal dingen. Beetje te veel om op te schrijven. Ik heb een rolstoel als ik langer moet lopen en ben bezig met meerdere hulpmiddelen. Ondanks al een hele lange tijd begeleiding en revalidatie gaat belastbaarheid achteruit ipv stilstaan/vooruit.

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:18

luuntje schreef:
Mooie tattoo.

EDS heeft veel bijkomende kwalen.
Ik heb Tietze, Raynaud, Fibromyalgie erbij.



Ik artrose, fibro, scoliose, POTS. Zit idd ook in alles wat te bewegen is

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:19

luuntje schreef:
Mooie tattoo.

EDS heeft veel bijkomende kwalen.
Ik heb Tietze, Raynaud, Fibromyalgie erbij.


Merci!! Was wel drie uur afzien met pauzes

Aprella
Berichten: 642
Geregistreerd: 24-01-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:33

Ik zag dit topic voorbij komen. Ik heb het zelf niet en ga hier ook niet meepraten, maar ik ken wel een youtuber/instagrammer die het heeft in een heel ernstige vorm/graad (sorry ik ben niet super bekend met de ziekte) en haar moeder had het ook maar is overleden aan complicaties of iets dat er mee samen kwam.
Misschien dat iemand van jullie er wel iets aan heeft.

https://www.instagram.com/bunisemo/

All was well.

Hanafubuki
Zeg maar Hans

Berichten: 75140
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Bij Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:36

Hier (h)EDS (oude type 3) ook in mijn hele lijf. Blauwe plekken, rare littekens, luxaties.. silversplints verlichten het in mijn handen een hele hoop maar de rest van mijn lijf is gewoon een probleem.

Om luxaties in de bovenrug te verminderen nu een borstverkleining gehad. Dat scheelt al wel iets. Vandaag heeft de chirurg de wonden / littekens bekeken en ook even naar mijn keizersnedelitteken gekeken en hij schrikt wel van hoe de littekens vormen. Ben er bekend mee. Hij gaat ook nog wat bij mijn buik opereren (huid is dusdanig uitgerekt dat het nooit meer goed wordt en de huid eronder kapot gaat) dus hij gaat gelijk kijken of hij kan zorgen voor een beter litteken :+ (ben benieuwd)

Heb vorig jaar een zeer intensief revalidatietraject doorlopen, heb ik wel veel profijt van gehad in acceptatie en hoe er mee om te gaan. Kan nu op mijn manier lekker dagjes weg (kom wel altijd klaarwakker thuis van alle koffiepauzes haha terwijl man en dochter lekker de dierentuin verkennen) en ben ook niet bang om een rolstoel te gebruiken of een scootmobiel te huren in een dierentuin.

Wir leben nur einmal
Wir lieben das Leben
Wir lieben die Liebe

luuntje

Berichten: 9838
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 13:49

Scoliose heb ik ook. Was ik alweer vergeten.

Ik heb een scootmobiel.
Een kistje op de voetplaat en daar zit mijn cocker spaniel in.
In het park mag hij dan los.

Ik vind het altijd doodmoe zijn wel enorm vervelend.

[o]

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 14:34

luuntje schreef:
Scoliose heb ik ook. Was ik alweer vergeten.

Ik heb een scootmobiel.
Een kistje op de voetplaat en daar zit mijn cocker spaniel in.
In het park mag hij dan los.

Ik vind het altijd doodmoe zijn wel enorm vervelend.


Ja ik ook, nu terug van vrijwilligerswerk en meteen doodmoe. Nu extra omdat ik enorm verkouden ben en die tattoo aan t helen is natuurlijk. Nooit geweten dat helen van een tattoo zoveel energie kostte. Heb enkel redelijk kleintjes en deze is huge dusja dat is nogal een verschil.

luuntje

Berichten: 9838
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 17:25

Tattoo is echt gaaf.

Zou ook graag een tattoo willen, maar geneticus vindt mijn huid te slecht.

Nooit uitgerust zijn is stom.
Is ook geen normale moeheid.

[o]

Dawn1993
Berichten: 346
Geregistreerd: 08-03-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 17:29

Ook ik heb HMS, mijn knie is al een stuk of 30 keer uit de kom geweest ( meestal schiet ie terug) als ik pech heb niet. Daarnaast kan ik mijn duim ook tegen mn pols leggen en alles wat erbij hoort.

Ik ben eigenlijk iedere dag meteen al moe en heb vel last van mijn spieren. Officieel gezien mag ik ook niet langer dan 4 uur per dag staan en lopen.

Super gave tattoo!

Onderhoud aan websites? Of zoek je een bedrijf voor het maken van een website?
https://www.sbwebdesign.nl

Mirry96

Berichten: 395
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-19 18:21

luuntje schreef:
Tattoo is echt gaaf.

Zou ook graag een tattoo willen, maar geneticus vindt mijn huid te slecht.

Nooit uitgerust zijn is stom.
Is ook geen normale moeheid.


Ja mijn huid vonden ze ook te slecht Heb daar schijt aan en tattooeer gewoon.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 bezoekers